divendres, 29 de maig de 2009

MIREIA GARCÍA, que vive sin colon y apoya a pacientes ostomizados

"Estaba muy a gusto con mi ano artificial y mi bolsita"


Tengo 39 años. Nací y vivo en Barcelona. He sido economista y presentadora de televisión, y hoy colaboro con el hospital Quirón. Vivo en pareja y tenemos dos hijos, Benet (9) y Andrea (7). Creo en la voluntad personal, no en partidos políticos. Creo en la energía de las personas


Hace tiempo que no la veo en la tele...
Estuve en Vitamina N (8tv) y fui luego la primera presentadora de T´he vist (TV3). Aprendí mucho, pero presentar no me llenaba, es poco creativo... Y luego vinieron las operaciones.

¿Qué operaciones?
Mi intestino grueso padecía de colitis ulcerosa, diagnosticada a los 25 años: estuve medicándome hasta que, a mis 37 años, los fármacos dejaron de ser eficaces.

¿En qué consiste esa enfermedad?
El intestino se inflama y se ulcera, agredido por tu propio sistema inmunitario, que lo toma por un cuerpo extraño. Esta enfermedad digestiva autoinmune aún no tiene cura, sólo fármacos para paliar molestias.

¿Qué tipo de molestias?
Dolor abdominal, retortijones, diarreas incontenibles ¡diez o doce veces por día...! Y en plena crisis mi medicación dejó de funcionar... ¡y así no se puede vivir! Me enviaron al quirófano. Pensé que podría morir...

Y aquí está usted.
Me extirparon el intestino grueso entero: dos metros, los dos metros que tiene el colon. ¡Y no, no te mueres por eso: ya me ve!

Y tiene muy buen aspecto, desde luego.
Vivo con plena normalidad, puedo comer de todo, ir por la calle, trabajar, conducir, hacer lo que cualquiera... Y cuando llevaba estoma, ¡hasta me iba a esquiar!

¿Estoma? ¿Qué es eso?
La exteriorización de un trozo del intestino a través del abdomen, en la parte baja del vientre. En otras palabras: un ano artificial.

¿Y por ahí…, por ahí…?
Salen las defecaciones, sí. A mí también me angustió al principio: lo miraba de reojo...

¿Qué aspecto tiene el estoma?
Como labios. Yo le tenía aprensión porque temía que se interpusiera entre mi pareja y yo. Pero él le quitó importancia, me alivió, y le bautizó con un nombre lúdico: Bartolo.

¿Qué cuidados pide Bartolo?
En torno de Bartolo hay que pegar un círculo adhesivo de silicona que lleva una circunferencia de plástico a la que se acopla -al modo del cierre de un tupper- una bolsita, del tamaño de un palmo. Y las defecaciones van quedando recogidas en esa bolsita.

Y para deshacerse de ellas, ¿qué?
La bolsita tiene en su base un sistema de apertura para vaciarla y volver a cerrarla las veces necesarias a lo largo del día. Y cada mañana -¡clic!- la desenganchas de su cierre tupper y la cambias por una bolsa nueva.

¿Se nota? ¿Huele?
¡No! Estas preguntas son las que más me hacen los pacientes ostomizados.

¿Ostomizados?
Con estoma, con ano artificial. La ostomía se llama colostomía (si se desvía el intestino grueso al exterior) o ilestomía (el delgado).

¿Y por qué los ostomizados le preguntan a usted?
Tras convivir con mi Bartolo, mi ano artificial, me ofrecí a mi cirujano, el doctor Lacy, para informar a los ostomizados sobre cualquier duda que tuviesen, por íntima que fuese (incluida sobre su vida sexual, que no tiene por qué verse alterada por esto).

¿Acaso no les informan bien médicos, cirujanos y enfermeras?
Sí, pero les dan informaciones más técnicas. Yo lo hago desde un ángulo más humano y personal: el paciente, angustiado con su ano artificial, me ve a mí y piensa: "Ah, si ella está así de feliz, es que esto no será tan grave...". Mi máxima recompensa ha sido cada vez que un ostomizado, al irse a su casa, me ha dicho: "Me has ayudado mucho".

¿Mantiene luego trato con ellos?
Sí, les digo que me llamen por teléfono ante cualquier duda. Y si no me llaman, pienso que quizá les dé vergüenza, y los llamo yo.

¿Por qué hace usted todo esto?
Me gusta leer los obituarios de La Vanguardia y un día me pregunté: "Si ahora yo muriese y alguien tuviera que escribir mi obituario, ¿qué podría decir de mí? ¿Qué he hecho yo?". ¡Nada!, entonces me di cuenta.

Mujer...
Había trabajado duro para ser la mejor fiscalista en Price Waterhouse, y luego en la tele, pero... ¿estaba viviendo según mis valores? ¿Podía yo sentirme orgullosa de algo de lo que había hecho? ¡No! Y decidí actuar: yo podía ser útil a otros con mi experiencia, podría ayudar a personas angustiadas. Y se lo propuse al doctor, hace seis meses.

¿No desconfió del intrusismo de una ex paciente en la vida del hospital?
Su mentalidad abierta y pragmática le hizo entender que este apoyo personal podría ser útil para la recuperación de los pacientes. ¡Y así está siendo!

¿Qué es lo primero que explica usted a un ostomizado?
Le muestro este peluche al que le he cosido un botón rojo en el vientre, un Bartolo, y le confirmo la rutina con la que hará su vida de siempre, como yo durante cuatro meses.

¿Qué le pasó tras cuatro meses?
Volvieron a operarme, esta vez para conducir el intestino delgado hacia mi ano, suprimiendo a Bartolo. Pero fui al quirófano con mucha pereza porque ¡estaba muy a gusto con mi bolsa! Vivía con más calidad que antes, sin dolores, sin carreras al váter... Fui a operarme con miedo, temiendo empeorar...

¿Y tiene ahora algún problema?
No. Y supe que estaba del todo bien un día en que me dije: "¡Ahora mismo voy a comerme entera esta bolsa de patatas fritas, a ver qué pasa!". ¡Qué ricas...! Y todo fue perfecto.



Bartolo

Hoy celebramos el día mundial de la Salud Digestiva, dedicado a dolencias que afectan a millones de personas y que por hoy no tienen más cura que la cirugía. Por una de esas cirugías pasó Mireia -mediante laparoscopia, que evita heridas externas, minimiza infecciones y optimiza la recuperación del paciente-, que vivió con ano artificial y hoy vive sin colon. Me invita al hospital Quirón a conocer su trabajo en el programa de apoyo al paciente del instituto quirúrgico Dr. Lacy (apoyoalpaciente@ hotmail.com), y me presenta a Bartolo, peluche con que ilustra a pacientes sobre la colocación de la bolsa. Si un día me toca a mí pasar por eso, ya sé que no será tan grave. ¡Buen trabajo, Mireia!



VÍCTOR-M. AMELA



9 comentaris:

Anònim ha dit...

Hola,

Hace más o menos tres semanas me operaron para sacarme el colon en el hospital clínic de barcelona. También el doctor Lacy. Estoy diagnosticada de colitis ulcerosa desde hace 3 años y la verdad mi vida era un caos, ya que ningun medicamento funcionaba y vivia en el baño o en el hospital. Y ahora llevo tres semanas operada y estoy llevando una vida super normal en comparación a estos ultimos tres años. Creo que la operación ha sido lo mejor que me ha podido pasar.

Anònim ha dit...

Hola, mi enhorabuena a todas las personas que con su ayuda hacen más fácil la vida a otras, y tú eres una de ellas.

Yo no tengo colón desde hace 13 años por COLITIS ULCEROS Y MEGACOLON TOXICO, lucho por no ponerme un bartolo como tú dices, por ahora lo estoy consiguiendo, aunque mi secuela fue una estenosis en la unión de ileo y recto, pero bueno ahí ando luchando.

Animo a todos los que sufrimos esta dolencia.
Claudio

Anònim ha dit...

Hola mi nombre es Constanza, escribo desde Chile, y muy pronto tendré que someterme a la cirugía ya que sufro de CU, este testimonio me ha servido mucho. Saludos y muy pronto les comentaré como sigue mi vida post operación.

Anònim ha dit...

Hola. Me tienen que quitar todo él colon, por varias biplasias producidas por la enfermedad de chrom. Tengo miedo a mi calidad de vida después de la operación

Anònim ha dit...

Hola, hace vrinte dias me quitaron todo el cólon pof problemas de pólipos y carcinoma. Estoy perfectamente bien, no se nota nada, no llevo estoma. No os asustéis aunque impresiona que te digan que te van a quitar todo el cólon, sd vive perfectsmente.

Anònim ha dit...

Leo sus comentarios diciendo que viven sin ningún problema sin colon, a mi hermana le extirparon el suyo hace dos años, bien a bien no sabemos sí fue una buena decisión del cirujano, ella no tenía ninguna de las enfermedades que mencionan, sólo que un día sufrió de un dolor terrible en el costado, dijeron después de muchos estudios que tenía obstrucción del intestino y que había que quitarlo, al contrario de lo que he leído en sus testimonios, para ella ha sido un víacrucis, sufre de diarreas (2a3) al día a veces más, tiene mucho ruido intestinal, que se oye muy fuerte, y lo que más le molesta una constante sensación de ir al baño. Alguien me puede decir por que le ha ido tan mal, no es necesario decir que esta muy deprimida , les escribo desde México, por favor alguien ayúdenos

maria fernanda molina parra ha dit...

Estimado como se encuentra su hermana?. Mi pololo esta en la misma situacion debido a la extirpacion completa de su colon. Agradeceria si me puedes entregar informacion pues busco ennla web y no encuentro . Saludos

Patricia Pérez Romero ha dit...

Tengo 35 años, a los 11 empece con la colitis ulcerosa a los 20 me operaron. Me quitaron todo el intestino grueso y al cabo de 6 meses me lo unieron al recto. Mi calidad de vida no es del todo buena. Pero estoy feliz porque lo anterior a la operación era un infierno. Si cuido mi alimentación, descanso bien y hago ejercicio moderado voy al baño una media de 6 veces al día sin ningún tipo de molestias. Pero si estoy nerviosa y descuido mi alimentación voy una media de 10 a 15 veces al baño con molestias y mal estar, si además se me junta con una diarrea pues la cosa se reduce a hidratarse con cuidado y quedarse en casa y podría contar muchas más molestias y complicaciones que tengo.
Se esta corriendo un mito de que vivir sin intestino grueso es vivir una vida normal. Y no es así. Y creo que deberíamos concienciar a la sociedad del problema que tenemos.
Con ello no quiero desanimar a la gente que tenga que ser operada, sino concienciar. Por supuesto que dependiendo de cada persona los resultados serán diferentes, habrá un periodo de adaptación, tu vida no volverá a ser la misma pero por supuesto podrás llegar a ser muy feliz. Pero recalco la necesidad de concienciar a la sociedad y quitar el mito de sin intestino grueso se puede vivir una "vida normal".

Anònim ha dit...

Hola me llamo yanina ..
Desde que naci me hicieron varias operaciones en el abdomen y en el ano..las cuales no sirvieron de nada ya que con 32 años sigo teniendoproblemas ..me dianosticaron en el 2014 cuando acudi a el hopital por un bolo fecal que tenia un megacolom ..en ese hospital no me hicieron la operacion..
Ya que no tenian experiencia me mandaron al hospital udaondo de capital federal . El cual fui me atendieron y me dieron turno para un gastroenterologo ..la cuention es que me dijeron que el dia que me presente tenia que ir con una enema ya puesta . El cual es un incoveniente ya queyo sufro de incontinencia ..ya despues de varios intentos fallidos y no fui mas ..estoy a doa horas de ese hospital sufro de incontinencia voy de cuerpo cada 20 o 30 dias si me tomo un laxante fuerte ..pero ya estos ultimos meses ya casi no me hacen efectos ..sufro demaciado ya no se que hacer ..mido 1,75 y peso 55 kilos y cada vez voy adelgazando cada ves mas ya que no como mucho por que me duele loa instestino ..
Necesito ayuda urgente